Met het einde in gedachten ~ Kathryn Mannix [recensie boek]

Goede verhalen met een missie

Mannix heeft een missie: mensen duidelijk maken hoe het proces van sterven verloopt. Want kennis van het patroon van het stervensproces kan zowel stervenden als hun nabestaanden geruststellen. 

Ze weet waarover ze spreekt. Dr. Kathryn Mannix (VK) werkt al 30 jaar als arts in de palliatieve zorg. Ze begeleidde duizenden stervenden en hun familie. 

[tekst gaat verder onder de foto]

Gelukkig overheerst in haar boek nooit de missionaire stijl. Het zijn vooral bijzonder goed vertelde verhaaltjes, met een spannende opbouw, veel compassie en liefde, oog voor detail, verrassende inzichten… Ik kan me geen betere vorm indenken om met sterven meer vertrouwd te worden. 

Heb je je ooit zorgen gemaakt over hoe het zal zijn om dood te gaan en of dat heel pijnlijk zal zijn? 

Lees even mee hoe Dr. Mannix als jonge arts haar diensthoofd vergezelt bij een gesprek met Sabine. Sabine is een tachtigjarige Française met darmkanker. Tegen een verpleegster zei ze bang te zijn dat de pijn op een dag ondraaglijk zal worden, dat ze haar waardigheid zal verliezen en dat ze onvoldoende moed zal hebben om dat tot het einde te verdragen. 

Fragment uit Kathryn Mannix: Met het einde in gedachten

Wat er toen gebeurde is mij mijn hele leven bijgebleven als een film. Het was bepalend voor mijn toekomstige werkwijze en inspireerde mij tot het schrijven van dit boek. Het heeft mij in staat gesteld om met kennis van zaken en voorbereid tegen de dood aan te kijken; om kalm te blijven tijdens angstaanvallen van anderen; en om te vertrouwen dat wij beter kunnen omgaan met de dood naarmate we beter begrijpen hoe het stervensproces verloopt. Ik zag het volstrekt niet aankomen, maar het veranderde mijn leven volledig.

Ons hospicehoofd vroeg de verpleegster tegenover wie Sabine haar angst had uitgesproken hem te vergezellen en voegde eraan toe dat het gesprek wellicht ook voor mij interessant zou zijn. Ik vroeg mij af wat hij zou gaan zeggen. Ik verwachtte dat hij uitleg zou geven over manieren van pijnbestrijding, zodat Sabine minder bang zou zijn dat haar pijn onverdraaglijk zou worden. 

Ik vroeg mij af waarom hij wilde dat ik erbij was, want ik was al redelijk bedreven in het voeren van gesprekken over pijnbestrijding. Ach, de zelfverzekerdheid van de onervarene...

Sabine was blij hem te zien. Hij begroette haar in het Frans en vroeg of hij mocht gaan zitten. Ze straalde en klopte op het bed om aan te geven waar hij mocht plaatsnemen. De verpleegster zat in de stoel naast het bed; ik pakte een krukje en ging zo zitten dat ik Sabines gezicht kon zien. Er werden wat Franse beleefdheden uitgewisseld en vervolgens kwam de arts ter zake. ‘Uw verpleegster vertelde mij dat u zich zorgen maakt. Ik ben erg blij dat u dat tegen haar hebt gezegd. Wilt u er met mij over praten?’

Sabine zei ja. Het hospicehoofd vroeg of ze het gesprek in het Engels of in het Frans wilde voeren. ‘En Anglais. Pour les autres,’ antwoordde ze, welwillend op ons, nederiger schepselen wijzend. En hij stak van wal.

‘U hebt zich zorgen gemaakt over de vraag hoe het zal zijn om dood te gaan, en of dat voor u heel pijnlijk zal zijn?’

‘Ja,’ antwoordde ze. Ik schrok van zijn directe aanpak, maar Sabine leek daardoor niet in het minst van haar stuk gebracht.

‘En u bent bang dat u daarvoor niet moedig genoeg bent?’

Sabine greep zijn hand. Ze slikte en zei schor: ‘Oui.’

‘Zou het u helpen als ik beschrijf hoe het is om dood te gaan?’ zei hij terwijl hij haar recht aankeek. ‘En hebt u ooit iemand zien sterven aan de ziekte waaraan u lijdt?’

Als hij wát beschrijft? hoorde ik mijzelf diep vanbinnen piepen.

Geconcentreerd en bedachtzaam vertelde Sabine dat een jonge vrouw tijdens de oorlog overleden was aan schotwonden op de boerderij van haar ouders. Ze hadden haar medicijnen gegeven om de pijn te verlichten. Kort daarna hield ze op met ademen. Jaren later overleed Sabines geliefde echtgenoot aan een hartaanval. Hij zakte thuis in elkaar en leefde nog toen hij aankwam in het ziekenhuis. Hij overleed de dag daarna, zich helder bewust van het feit dat hij doodging.

‘De priester kwam aan zijn bed. Peter bad alle gebeden mee. Hij toonde geen spoor van angst. Hij zei tegen mij dat vaarwel niet het juiste woord was, maar au revoir. Tot weerziens...’ Haar ogen stonden vol tranen en die gleden over haar gerimpelde wangen toen ze knipperde, maar ze negeerde ze.

‘Laten we het dan nu over uw ziekte hebben,’ zei ons hospicehoofd. ‘En in de eerste plaats over pijn. Hebt u dit tot nu toe als een pijnlijke ziekte ervaren?’

Ze schudt haar hoofd. Hij pakt haar medicijnlijst en maakt haar duidelijk dat ze niet stelselmatig pijnstillers krijgt, alleen af en toe een bepaalde dosis van een middel tegen pijn in haar onderbuik.

‘Als het tot dusverre niet pijnlijk is geweest, verwacht ik niet dat het plotseling anders en veel pijnlijker zal worden. Maar als dat wel het geval is, kunt u erop rekenen dat we u helpen om de pijn draaglijk te houden. Kunt u ons uw vertrouwen geven dat wij dat doen?’

‘Ja. lk vertrouw u.’

Hij vervolgt: ‘Het merkwaardige is dat bij allerlei slopende ziekten de ervaring van patiënten in de laatste fase van hun leven sterk overeenkomt. Ik heb dat talloze keren meegemaakt. Zal ik u vertellen wat wij zien? Als u op een bepaald moment liever niet wilt dat ik doorga, moet u dat aangeven; dan houd ik onmiddellijk op.’

Ze knikt terwijl ze hem strak blijft aankijken.

‘Het eerste wat we zien is dat mensen vermoeid raken. Hun ziekte slokt al hun energie op. Ik denk dat u dat al merkt?’

Sabine knikt opnieuw, terwijl ze zijn hand pakt.

‘Naarmate de tijd verstrijkt worden mensen steeds sneller moe, raken ze eerder afgemat. Ze hebben meer slaap nodig om weer wat energie te krijgen. Hebt u gemerkt dat u, als u overdag even slaapt, daarna een poosje minder moe bent?’

Ze gaat wat meer rechtop zitten. Haar ogen zijn strak op zijn gezicht gericht. Ze knikt.

‘Welnu, daaruit maken wij op dat u het gebruikelijke patroon volgt. We verwachten dat u van nu af aan steeds sneller moe wordt en meer slaap nodig hebt en minder lang wakker bent.’

Genoeg, denk ik bij mijzelf. Ze weet nu dat ze kan verwachten dat ze slaperiger wordt. Laten we weggaan... Maar de arts praat door.

’Na verloop van tijd.’ zegt hij. ‘zien we dat mensen meer slapen en dat ze gedurende een deel van die tijd zelfs dieper slapen en in een soort coma raken. Ik bedoel dat ze bewusteloos zijn. Begrijpt u dat? Zal ik het in het Frans zeggen?’

‘Non, ik begrijp het. Onbewust coma, oui.’ Ze knijpt in zijn hand om hem ervan te verzekeren dat ze hem begrijpt.

‘Dus als mensen op een bepaald moment te diep in slaap zijn om hun medicijnen in te nemen, zullen we een andere manier zoeken om die toch te geven, om ervoor te zorgen dat ze geen pijn hebben. Consoler toujours. Ja?’

Hij zal nu toch wel bijna ophouden, denk ik. Het verbaast me dat hij haar zoveel heeft verteld. Maar hij gaat door, met zijn blik de hare vasthoudend.

‘We zien dat mensen meer slapen en minder lang wakker zijn. Soms lijken ze te slapen maar zijn ze in werkelijkheid bewusteloos, maar als ze wakker worden zeggen ze tegen ons dat ze diep geslapen hebben. We lijken niet te merken dat we het bewustzijn verliezen. Dus in de laatste levensfase is iemand voortdurend buiten bewustzijn. En dan begint de ademhaling te veranderen. Soms wordt die diep en langzaam, soms oppervlakkiger en sneller, om vervolgens heel geleidelijk te vertragen en ten slotte volledig weg te vallen. Geen plotselinge laatste pijnaanval. Geen gevoel langzaam weg te glijden. Geen paniek. Alleen maar heel, heel vredig...’

Ze buigt zich naar hem toe, pakt zijn hand en brengt die naar haar lippen en drukt er zachtjes en respectvol een kus op.

‘Het is belangrijk om te weten dat het niet hetzelfde is als in slaap vallen,’ zegt hij. ‘Als iemand gezond genoeg is om te voelen dat hij een middagdutje nodig heeft, is hij ook gezond genoeg om na afloop daarvan weer wakker te worden. Bewusteloos worden is niet hetzelfde als in slaap vallen. Het gebeurt ongemerkt.’

Hij zwijgt en kijkt naar haar. Zij kijkt naar hem. Ik staar van de een naar de ander. Misschien wel met open mond en met tranen in mijn ogen. Het blijft heel lang stil. Haar schouders ontspannen zich en ze laat zich weer in de kussens zakken. Ze sluit haar ogen en slaakt een lange, diepe zucht, pakt zijn hand in haar beide handen, schudt die alsof ze dobbelstenen schudt en kijkt hem strak aan en zegt: ‘Dank u wel.’ Meer niet. Ze sluit haar ogen alsof ze wil zeggen dat we nu wel kunnen gaan. 

De verpleegster, het hospicehoofd en ik lopen naar zijn kamer. De arts zegt tegen mij: ‘Dit is misschien wel het nuttigste wat we voor onze patiënten kunnen doen. Slechts een klein aantal van hen heeft ooit iemand dood zien gaan. De meesten denken dat sterven gepaard gaat met vreselijk lijden en verlies van waardigheid. Wij kunnen hen duidelijk maken dat wij dat niet zien en dat ze niet bang hoeven te zijn dat hun familieleden iets verschrikkelijks te zien zullen krijgen. Ik wen nooit aan die gesprekken, ook al is het resultaat altijd dat een patiënt meer weet en minder bang is.’

Mijn verfrommelde zakdoek vriendelijk negerend stelt hij vervolgens voor: ‘Zullen we een kop thee drinken?’

Kathryn Mannix. Met het einde in gedachten: ervaringen van een palliatief arts. Spectrum, 2018, ISBN 9789000353644, 349 pagina’s. Bestel op Kerknet